Je aicardi goutieres liečiteľná?

Je aicardi goutieres liečiteľná?
Je aicardi goutieres liečiteľná?
Anonim

Neexistuje žiadny známy liek na AGS, ale liečba je dostupná na zvládnutie symptómov a na udržanie detí v pohodlí. Pretože deti s AGS majú rôzne symptómy, plán liečby pre každé dieťa je jedinečný. Niektoré deti s AGS potrebujú liečbu respiračných problémov.

Je Aicardi-Goutieresov syndróm vyliečiteľný?

Liečba syndrómu Aicardi-Goutieres je symptomatická a podporná. To znamená, že symptómy môžete liečiť, ale na ochorenie neexistuje žiadny liek.

Ako dlho žijú ľudia s Aicardiho syndrómom?

Dĺžka života dievčat s Aicardiho syndrómom je zvyčajne v priemere 8 až 18 rokov, ale niekoľko žien s miernejšími príznakmi sa dožilo 30 až 40 rokov. Veľmi závažné prípady sa nemusia dožiť detstva.

Môžu ľudia s Aicardiho syndrómom rozprávať?

Niektoré deti s Aicardiho syndrómom dokážu hovoriť v krátkych vetách a chodiť samé Iné môžu potrebovať pomoc pri chôdzi a vykonávaní iných každodenných úloh. V týchto prípadoch budú deti pravdepodobne potrebovať opatrovateľa po zvyšok svojho života. Porozprávajte sa s lekárom svojho dieťaťa, aby ste sa dozvedeli viac o konkrétnom výhľade vášho dieťaťa.

Aký zriedkavý je Aicardiho syndróm?

Aicardiho syndróm je veľmi zriedkavé ochorenie. Vyskytuje sa u približne 1 zo 105 000 až 167 000 novorodencov v Spojených štátoch. Výskumníci odhadujú, že na celom svete je postihnutých približne 4 000 jedincov.

Odporúča: